và SĂN SÓC LÚC CUỐI ĐỜI (HOSPICE CARE)
Bác sĩ Trần Công Bảo
Trong bài trước tôi đã viết về Viện Dưỡng Lão. Kỳ này tôi xin trình bày với các bạn một mặt khác về sự săn sóc bệnh nhân trong trường hợp nan y, mãn tính, hiểm nghèo.
Trong danh từ y khoa Việt Nam tôi không biết có từ ngữ này không. Tuy nhiên tại Hoa Kỳ có những dịch vụ này để săn sóc bệnh nhân, nhất là những bệnh gây ra đau đớn, hay những ngày tháng cuối cùng của cuộc đời. Tôi nghe nói ngay cả một số quốc gia bên Âu Châu cũng chưa có những dịch vụ này.
PALLIATIVE CARE (PC): Săn sóc để giảm thiểu đau đớn:
Tôi xin tạm dịch "palliative" là "giảm thiểu". Theo tự điển Merriam-Webster: Palliate là “to ease symtoms without curing the underlying diseases.” Như vậy Palliative Care là dịch vụ làm giảm thiểu sự đau đớn, cả về thể xác lẫn tinh thần, cho những bệnh nhân bị những bệnh nan y, mãn tính mà không thể trị dứt tuyệt được.
Bệnh nhân vẫn tiếp tục được trị liệu "không giới hạn" "no restriction", kể cả giải phẫu, trụ sinh, chemotherapy... để hy vọng nếu không trị được tuyệt căn, thì cũng kéo dài đời sống với ít đau đớn, buồn khổ. Dịch vụ này có thể làm ở nhà hay ở bệnh viện. Có một phúc trình đăng trên tập san y khoa The New England Journal of Medicine (NEJM), ngày 19 tháng 8 năm 2010 cho thấy những bệnh nhân bị ung thư phổi loại "độc" (small cell) nhận được PC sống 3 tháng lâu hơn so với những bệnh nhân không có PC.
HOSPICE CARE (HC): Săn Sóc Lúc Cuối Đời.
“Săn sóc bệnh nhân nan y, mãn tính trong thời kỳ cuối". Theo tự điển Merriam-Webster: hospice is "a facility or program designed to provide a caring environment for meeting the physical and emotional needs of the terminally ill". Xin nhớ rằng nhu cầu thể chất và tình cảm "physical and emotional needs" ở đây gồm cả bệnh nhân lẫn gia đình. Thông thường theo dự đoán y khoa, bệnh nhân sẽ không sống quá 6 tháng. Tuy nhiên sự định bệnh này không cần phải thật chính xác. Có bệnh nhân sẽ đi trước 6 tháng, có bệnh nhân sẽ ở lại lâu hơn.
Medicare có những tiêu chuẩn sau đây để các bác sĩ quyết định xem ai hội đủ điều kiện:
1- Tình trạng suy giảm sức khỏe tổng quát mà không thể phục hồi được (general declination with irreversible progression). Tình trạng này đuợc biểu hiện qua:
a- Liên tục bị sưng phổi, nhiễm trùng máu (sepsis), nhiễm trùng đường tiểu, nhiễm trùng thận (pyelonephritis).
b- Kiệt sức (inanition) được biểu hiện bởi một trong những dấu hiệu sau:
* xuống cân (weight loss) trên 10% trong vòng 6 tháng.
* giảm vòng cánh tay trên (arm circumference) hay vòng bụng (abdominal girth).
* quần áo "rộng thùng thình" hơn lúc còn khỏe mạnh.
* lượng cholesterol hay albumin quá thấp trong máu.
* liên tục bị sặc khi ăn hay uống gây ra sưng phổi.
* Khó thở: nhịp thở nhanh kinh niên.
* ho kinh niên, mặc dầu được chữa trị.
* ói mửa kinh niên, mặc dầu được chữa trị.
* tiêu chảy kinh niên.
* đau đớn kinh niên mặc dù có thuốc giảm đau.
* huyết áp thấp.
* có nước trong bụng, phổi, màng tim (ascites, pleural/pericardial effusion)
* da lở loét mức độ 3 hay 4.
* hoàn toàn bi lệ thuộc 100% về săn sóc cho sinh hoạt hàng ngày như ăn, uống, đi tiêu, đi tiểu, tắm rửa...
2-Những bệnh mãn tính:
a- ung thư: phổi, tụy tạng (pancreas như trường hợp ông Steve Jobs)
b- bệnh lú lẫn nặng như Alzheimer
c- suy tim nặng
d- suy gan nặng
e- bệnh phổi nặng, mãn tính.
f- biến chứng mạch máu não nặng, không thể tự săn sóc cho mình được
g- hôn mê
h- HIV/AIDS
Thường thì Medicare đòi hỏi phải hội đủ tất cả những yếu tố sau (Local Medical Review Policy: LMRPs):
1- không thể tự mình đi lại được
2- không thể tự mình thay quần áo được
3- cần sự giúp đỡ để chải đấu, tắm rửa.
4- không thể kiểm soát đi tiêu, tiểu.
5- không thể đối thoại được với người khác
Đó là những tiêu chuẩn chính. Còn nhiều chứng bệnh và điều kiện khác nữa mà những người không trong ngành y sẽ khó hiểu nên tôi không nêu ra ở đây. Hospice Care có thể làm tại tư gia, viện dưỡng lão hay những trung tâm cho HC. Có nhiều gia đình không muốn người thân chết tại tư gia vì sợ "xui" hay sợ sau này khó bán nhà...
Gần đây có những báo cáo cho thấy việc sử dụng HC đã tăng rất nhiều cho những bệnh nhân có Medicare. Theo tập san y khoa “The Journal of the American Medical Association (JAMA) số tháng 2 ngày 6, 2013, cơ quan CDC (Center for Disease Control and Prevention) báo cáo rằng số người sử dụng HC từ 21.6% trong năm 2000, tăng lên 32.3% trong năm 2005, và 42.2% trong năm 2009. Hầu hết các bảo hiểm sức khỏe, nhất là Medicare/Medicaid (ở California là Medical) trả cho dịch vụ này. Bệnh nhân và gia đình không phải chịu trách nhiệm tài chính.
Quyết định tham gia HC là KHÓ VÔ CÙNG!!! Vì thông thường thân nhân người bệnh có "mặc cảm tội lỗi" là "giết chết người thân của mình!!" khi quyết định hospice. Để giúp người đọc có một "cai phao" để bám trước quyết định này, tôi xin nêu lên những hướng dẫn của những nhà lãnh đạo tôn giáo về vấn đề này.
- Đức Giáo Hoàng Gioan Phaolo II, ngày 24 tháng 3 năm 2002 đã gửi một thông điệp đến cho các bác sĩ, trong đại hội các BS ngành tiêu hóa (gastroenterologists), kêu gọi các BS nói chung hãy tôn trọng những mong muốn của bệnh nhân trong tình trạng cuối cùng của bệnh tật (terminally ill), và đừng sử dụng thái quá những phương tiện kỹ thuật y khoa tân kỳ cho những trường hợp này để kéo dài đời sống một cách vô nghĩa. Ngài kêu gọi các BS phải quan tâm tới khía cạnh "tâm linh, spirit", chứ không phải chỉ có thân xác (body). Ngài khuyên không nên lạm dụng quá các kỹ thuật y khoa, nhưng khuyến khích tiếp tục tìm kiếm những cách trị liệu mới, nhưng phải nhớ rằng "con người chỉ là một sinh vật có giới hạn và sẽ phải chết". (One can not forget that man is a limited and mortal being".) Chính Ngài đã từ chối không đi nhà thương nữa trong những ngày cuối cùng của Ngài.
- Đức Dalai Lama có xuất bản một cuốn sách với tựa đề: "The Joy of Living and Dying in Peace" vào năm 1997, mà ông Chân Huyền đã dịch ra tiếng Việt là: "Sống Hạnh Phúc, Chết Bình An". Ngài là Đức Dalai Lama thứ 14, tên là Tenzin Gyatso, viết tắt của Jetsun Jamphel Ngawang Lobsang Yeshe Tenzin Gyatso, được coi như "giáo chủ" của Phật Giáo Tây Tạng ở Tây Tạng cũng như trên toàn thế giới. Ngài cho chúng ta một bài học: "bằng cách vun xới lòng từ thiện (compassion), sự hiểu biết (wisdom), những tư tưởng lạc quan để chúng ta có một cuộc sống tốt đẹp và chuẩn bị cho cái chết một cách không sợ hãi, buồn phiền.Chúng ta đang chuẩn bị cho một kiếp sau tốt đẹp hơn." Trong một cuốn sách khác: "Advice on Dying and Living a Better Life", xuất bản vào tháng 11, 2002, Ngài cũng khuyên là "chết bình an" một khi đã đến lúc cuối cuộc đời. Ngài dùng câu ngạn ngữ Tây Tạng: "Everyone dies, but no one is dead" để cho biết chúng ta còn có đời sau, thuyết luân hồi.
_ Chắc các bạn hãy còn nhớ câu nói của Khổng Tử: “Kỷ sở bất dục vật thi ư nhân,” "Đừng làm điều gì cho người khác nếu bạn không muốn người khác làm điều đó cho bạn". Tôi thấy câu nói này rất chí lý, và nó giúp cho chúng ta có một quyết định đúng đắn, để không có mặc cảm tội lỗi là đã "giết" người thân của mình, như tôi đã viết ở trên. Trong suốt gần 30 năm qua tôi đã giúp nhiều thân nhân, gia đình suy nghĩ và quyết định một cách đúng đắn. Khi thấy thân nhân, gia đình khó khăn trong quyết định cho người thân vào lúc tận cùng của bệnh tật (terminally ill), tôi thường khuyên là: "hãy tìm một nơi yên tĩnh, nhắm mắt lại, tuởng tượng mình đang nằm trên giường bệnh, là bệnh nhân trong trường hợp đau đớn tận cùng thì mình muốn người thân làm cái gì cho mình, thì hãy quyết định y như vậy. Bởi vì: “hãy yêu người như chính mình ta vậy!" Thường cách này rất có hiệu qủa, vừa tốt cho bệnh nhân, vừa tốt cho thân nhân.
Một yếu tố nữa cũng rất quan trong giúp ta quyết định. Đó là "quality of life". Xin tạm dịch: Ý nghĩa cuộc sống, hay hạnh phúc cuộc sống. Về vấn đề này, không có một định nghĩa nào thích hợp với tất cả mọi người, nhất là mình sống trong một nuớc được gọi là: "Hợp Chúng Quốc". Bởi vì nó tùy thuộc vào nhiều yếu tố như văn hóa, phong tục, tập quán, tôn giáo... Tôi xin lấy một thí dụ từ chính bản thân tôi để nói về "quality of life". Tôi là "dân rau muống"nên năm 1985 khi từ một tiểu bang miền đông bắc Hoa Kỳ về California, được ăn một bữa cơm với rau muống xào tỏi. Ôi sao nó ngon thế! Sơn hào hải vị cũng không bằng. Trong cùng lúc đó có người quen lại nói: sao ăn khổ quá vậy? Chuyện nữa, cô con gái út của tôi sang London học một năm. Tôi qua thăm cháu năm 2009. Cháu dẫn đến Chinatown, một tiệm ăn Việt Nam độc nhất, cháu kêu hai món: rau muống xào tỏi và canh chua tôm. Cháu ăn ngon lành! mặc dù rau muống già! Cách đây vào khoảng 15 năm tôi có một bà cụ Việt Nam bị stroke. Cụ không nói được, không đi lại được. Suốt ngày cứ chỉ kêu ai, ai... Mọi việc cho đời sống hàng ngày đều phải có người giúp. Người con gái lớn của cụ săn sóc cho cụ 24/7. Dù vậy cụ vẫn là "trung tâm điểm" của cả gia đình. Những ngày cuối tuần, ngày lễ cả nhà con cháu quây quần quanh cụ rất vui vẻ, trong tình gia đình đầm ấm và gắn bó. Khi cụ vô nhà thương nằm ở ICU, suốt ngày chỉ kêu ai, ai... Y tá "tóc vàng" hỏi tôi là tại sao cứ tiếp tục để cụ sống với một cuộc sống không có "quality of life?" Tôi không biết phải giải thích làm sao cho cô hiểu, tôi chỉ biết nêu ra một thí dụ: “nếu cô được cho đi cruise free thì đó là thiên đàng của cô, nhưng nếu một cụ già VN, không biết tiếng Anh mà đi cruise thì lại là địa ngục.” Vậy đừng nên áp dụng "quality of life" của mình cho người khác. Tôi nêu lên vấn đề này để thêm một yếu tố nữa giúp các bạn quyết định.
Đó là những trường hợp bệnh nhân không có "DI CHÚC VỀ SỨC KHỎE" (Living Will). Nhưng nếu một bệnh nhân có Advance Directive, Power of Attorney (POA: Giấy Ủy Quyền), hay gần đây: POLST (Physician Orders for Life Sustaining Treatment) thì sẽ tránh được tất cả những "nhức đầu" nêu trên. Để làm sáng tỏ vấn đề này tôi xin kể lại trường hợp của bà Schiavo.
THE TERRI SCHIAVO CASE:
Đây là một trường hợp rất đặc biệt và độc nhất, liên quan đến pháp lý trong phạm vi quyết định y khoa. Chuyện này bắt đầu từ năm 1998 kéo dài mãi đến năm 2005 mới kết thúc, liên quan tới cả lập pháp và hành pháp trên bình diện cả nước (federal).
Bà Terri Schiavo bị đột xuất tim ngưng đập vào ngày 25 tháng 2 năm 1990 tại nhà ở Florida. Sau đó bà bị hôn mê do não thiếu dưỡng khí quá lâu. Các bác sĩ định bệnh hôn mê vĩnh viễn (vegetative state). Terri cần một "ống ăn" hay "tube feeding" để cho thức ăn vào bao tử. Từ năm 1990 đến 1998, chồng bà, ông Michael đã tận lực tìm hết cách để tập dượt cho bà với hy vọng bà sẽ phục hồi được phần nào, nhưng không kết quả. Năm 1998 Michael xin phép tòa án (Sixth Circuit Court) ở Florida được tháo bỏ ống ăn, để Terri đi bình an theo luật pháp Florida. Tuy nhiên cha mẹ bà Terri, Robert & Mary Schindler không đồng ý với quyết định này. Ngày 24 tháng 4, 2001 tòa án cho phép tháo gỡ ống ăn, nhưng chỉ vài ngày sau, do sự chống đối của cha mẹ bà, ống ăn được đặt lại. Ngày 25 tháng 2, năm 2005 tòa cho phép tháo gỡ ống ăn một lần nữa. Lần này Quốc Hội và Tổng Thống George W. Bush, phải bỏ dở cuộc nghỉ hẻ của mình, để về Washington ký luật tạm thời không cho rút ống ăn ra. Sau đó tất cả các tòa kháng án (appeal courts) đều đồng ý cho phép rút ống ăn. Vào ngày 18 tháng 3, năm 2005 ống ăn được rút ra, và Terri đã ra đi bình an ngày 31 thang 3, 2005. Trường hợp này liên quan đến hai phong trào: quyền sống (prolife group) và quyền của nhũng người bị tật nguyền (disability rights).
Qua trường hợp bà Schiavo chúng ta có thể rút tỉa nhiều bài học qúy giá. Tuy nhiên trong phạm vi bài này có hai điều chúng ta nên học hỏi:
1- Advance directive: tôi xin tạm dịch: cho biết trước ý định của mình. Đây là một văn kiện có giá trị về luật pháp để lo khi một người bị hôn mê, không còn đủ khả năng để quyết định nữa, thì gia đình và bác sĩ cứ theo đó mà làm. Trong trường hợp của bà Schiavo, vì bà còn quá trẻ, nên không có một văn kiện nào bằng giấy tờ hay bằng miệng, nói trước những ý muốn của bà nên mới có tranh tụng giữa cha mẹ và người hôn phối. Còn nếu có giấy tờ thì mọi chuyện sẽ trở nên dễ dàng cho mọi người.
2- Ai là người có quyền quyết định trước pháp luật? cha mẹ hay người hôn phối? Trong trường hợp này câu trả lời rất rõ ràng: người hôn phối. Khi một người đã thành hôn thì cha mẹ không còn quyền hạn gì trên người đó nữa.
Về advance directive, nói thì dễ mà làm thì khó! Thông thường theo văn hóa Á Đông ít người muốn nói tới vấn đề này vì sợ bị xui xẻo, "khi không nói ra nghe ghê quá!". Trong gần 30 năm hành nghề, bổn phận của tôi là phải giải thích cho bệnh nhân, nhất là thành phần lão niên, về sự cần thiết của advance directive. Xin nhớ rằng không phải lúc nào cũng phải DNR (Do Not Resuscitate), tức là không làm hồi sinh cấp cứu, mà chỉ cần cho biết ý định, nếu chuyện xảy ra thì muốn làm gì? Dùng tất cả mọi phương tiện để cứu sống hay để đi bình an. Nhưng gần đây số người hiểu biết và làm advance directive đã nhiều hơn so với những thập niên trước. Trước khi làm advance directive thì nên bàn thảo với người thân và bác sĩ gia đình. Có một điều tôi xin nói thêm, nếu ai có tài sản thì nên làm hai cái advance directives (living will): Một về sức khỏe, một về tài sản và giao cho hai người khác nhau để quyết định. Một người lo quyết định về sức khỏe, một người về tài sản để tránh sự xung đột quyền lợi (conflict of interest). Vì nếu chỉ để một người quyết định cho cả hai, thì người đó có thể bị kết án là "cho đi sớm để lấy gia tài!" Nếu cần thì nhờ luật sư làm cho đúng cách.
Trên đây là một số ý kiến cá nhân dựa vào kinh nghiệm trong gần 30 năm hành nghề tại đất nước này, một nước theo pháp trị. Tôi chỉ có hy vọng là giúp cho các bạn một phần nào để lo cho mình và những người mình yêu mến.
Bs. Trần Công Bảo
No comments:
Post a Comment